صفحه ویژه کرونا
آخرین آمار، مطالب و خبرهای مربوط به ویروس کرونا
آخرین اخبار
کل مبتلایان0
مبتلایان جدید0
کل جان‌باختگان0
جان‌باختگان جدید0
امروز یکشنبه ۲۲ تیر ۱۳۹۹ ساعت ۱۷:۴۶

انجمن ام‌اس ایران به مناسبت روز جهانی ام‌اس به بررسی چالش‌ها و نیازهای بیماران مبتلا به ام‌اس پرداخت.

در این بیانیه آمده است: «شاید تا چند سال پیش نام بیماری ام‌اس به گوش کسی هم نخورده بود و در صورتی که شخصی به این بیماری مبتلا می‌شد خود فرد و نزدیکان او با ترس ونگرانی زیادی با آن روبه رو می‌شدند. اگر چه امروزه می‌توانیم بگوییم بیشتر افراد جامعه نام این بیماری را شنیده وتا حدودی با علائم آن آشنا هستند و تقریبا هر خانواده بزرگ در بین اعضای دور یا نزدیک خود حداقل یک نفر را سراغ دارد که به این بیماری مبتلاست، با این وجود ترس و نگرانی نسبت به این بیماری همچنان وجود دارد.

با وجود اینکه از اسفند سال ۱۳۹۶بیماری ام‌اس در زمره بیماری‌های خاص قرار گرفت و پس از آن وزارت بهداشت و درمان و سازمان‌های بیمه‌گر حمایت‌های خوبی را از نحوه دسترسی به خدمات اولیه و ضروری در حوزه‌های تشخیصی، درمانی، دارویی به عمل آوردند اما کماکان مشکلات زیادی در بخش‌های تشخیصی، درمانی، دارویی و فرهنگی واجتماعی و… پیش روی این عزیزان است که که با برشمردن آن، جدول هزینه‌های قطعی نیز در سه بخش قابل ارائه است: امید است با پیگیری این نیازها بتوان ذره ‌ای از تالم ودرد ناشی ازبیماری ام‌اس را مرتفع ساخت.

الف. حوزه تشخیصی، درمانی، دارویی

  • هزینه بالای داروهای مصرفی
  • ارائه ‌نشدن اطلاعات کافی از سوی پزشکان به بیماران در هنگام تشخیص قطعی بیماری ام‌اس و اکتفا کردن به نوشتن دارو
  • در دسترس نبودن داروخانه‌های خاص به لحاظ موقعیت جغرافیایی و دوری راه و صرفا در مراکز استانی
  • نداشتن بیمه تکمیلی و قیمت بالای داروهای جانبی و مکمل‌ها
  • اختصاص ‌نیافتن گیشه مخصوص داروهای بیماران خاص در برخی داروخانه‌های دولتی که موجب معطلی زیاد بیماران می‌شود.
  • هزینه بالای خدمات توانبخشی (فیزیوتراپی، کاردرمانی، هیدروتراپی و… ) و همچنین نبود پوشش بیمه‌ای خدمات توانبخشی به طور کامل وهمچنین نبود پوشش بیمه‌ای ارائه خدمات در منزل.
  • هزینه بسیار بالای لوازم بهداشتی و تجهیزات توانبخشی و حرکتی
  • تغییرات ناگهانی قیمت‌ها در حوزه‌های تشخیصی، دارویی و درمانی و استرس ناشی از آن
  • هزینه بالای فرانشیز سهم بیمار در دریافت خدمات تشخیصی از جمله MRI و آزمایشات و دریافت خدمات توانبخشی در مراکز خصوصی با وجود وجود قرارداد بیمه‌ای

ب. حوزه اقتصادی

  • مشکلات شدید مالی و معیشتی ناشی از تامین هزینه‌های تشخیصی، درمانی، توانبخشی، لوازم بهداشتی و…
  • وجود مالیات بر درآمد بیماران خاص و ام‌اس
  • رایگان نبودن خدمات ورزشی و کلاس‌های فرهنگی، هنری و بلیط‌های برنامه‌های مختلف فرهنگی
  • تخصیص نیافتن یارانه و سهام عدالت به برخی از بیماران ام‌اس
  • رایگان نبودن پرداخت حق بیمه دفترچه درمانی سلامت برای بیمار ام‌اس
  • نبود پوشش بیماران ام اس در بعضی از مراکز توسط سازمان بهزیستی و کمیته امداد و موکول کردن آن به تشخیص معلولیت قطعی
  • هزینه بسیار بالای داروهای خارجی
  • هزینه بسیار بالای نگهداری بیماران در منزل
  • مشکلات و هزینه های مسکن
  • هزینه بالای خدمات دندانپزشکی و بیماری‌های دهان و دندان ناشی از بیماری ام‌اس و استفاده از داروهای مختلف

ج. حوزه فرهنگی و اجتماعی

  • نبود شناخت بیمار و اطرافیان بیمار و نیز جامعه و کارفرمایان از بیماری ام‌اس و داشتن تصورات غلط در مورد بیماری
  • مشکلات خانوادگی و آسیب‌های آن از جمله طلاق و اختلافات و عدم حمایت دولت در احقاق حقوق بیماران
  • کمبود مشاوره‌های تخصصی و حضور مشاور در کنار بیمار جهت کنترل بیماری و پیامدهای آن با وجود مشکلات جسمی و عاطفی و روانی
  • کتمان بیماری توسط فرد و خانواده که ضمن ایجاد استرس شدید ضربه روحی جبران‌ناپذیری به فرد مبتلا وارد می‌شود. زیرا هر چه زودتر با بیماری مقابله شود قابل کنترل‌تر خواهد بود.
  • مشکلات و موانع مربوط به ازدواج بیماران ام‌اس
  • مشکلات ایاب و ذهاب بیماران و نبود شهرسازی مناسب با نیازهای آنان مثل پله برقی یا پیاده‌روها یا کارت تردد در خیابان‌های ممنوع (طرح) جهت دریافت دارو
  • ضرورت توجه بیشتر رسانه‌ها به ام‌اس خصوصا عدم همکاری بیشتر صدا و سیما در اجرای ماده ۲۱ دستورالعمل مجلس در رابطه با حمایت از حقوق بیماران و معلولین و اختصاص ۵ ساعت در هفته به صورت رایگان به برنامه‌های سازمان‌های مردم نهاد حامی افراد دارای معلولیت برای فرهنگ‌سازی و ایجاد تعامل بهتر بیمار با جامعه
  • اجرا نشدن کامل قانون حمایت از حقوق معلولان

د. حوزه اشتغال

  • عدم اشتغال و جذب و نگه داشت و نبود تسهیلات برای کارفرمایان بیماران ام‌اس به عنوان تشویق و اساسا نیاز به تغییر شرایط استخدام و بازنشستگی
  • امکان برخورداری از قانون معلولان در استخدام صرفا برای بیماران معلول در ام‌اس که معلولیت آنان توسط کمیسیون پزشکی بهزیستی تایید شده امکانپذیر است حال اینکه عموما امکان اشتغال برای بیماران ام‌اس در شرایط برابر با افراد سالم میسر نیست.
  • تلاش بیماران شاغل برای کتمان بیماری و درصورت افشای بیماری منجر به بیکاری و اخراج بیماران می­‌شود.
  • از کارافتادگی و دریافت مستمری برای بیمارانی که بعد از بیماری مشغول به کار می شوند با وجود پرداخت کسورات بیمه‌ای پس از عود بیماری و از کارافتادگی از سوی بیمه تامین اجتماعی مشمول مستمری از کارافتادگی نمی شوند و ضرورت بازنگری در قانون مربوطه
  • اجرا نشدن قانون اشتغال ۳درصد از افراد دارای ناتوانی
  • عدم پرداخت حق بیمه کارفرما برای اشتغال در مشاغل خانگی توسط دولت

ه. خدمات حقوقی :

  • ضرورت دریافت حمایت‌های حقوقی در دعاوی خانوادگی و شغلی

و. خدمات مشاوره و روان‌شناسی

  • ضرورت امکان دسترسی به مراکز مشاوره و روانشناسی برای دریافت خدمات مشاوره به منظور پذیرش بیماری و تعامل با آن برای مبتلایان به ام‌اس و خانواده آنان
  • ضرورت دریافت خدمات مشاوره در حوزه خانواده و ازدواج

 

گزارش هزینه سرانه بیمار ام اس در یک ماه

در این گزارش مواردی آورده شده که انجام آنها برای بیماران ام‌اس در سه سطح بیماری: معمولی، پیش‌رونده و پیشرفته ضروری و اجتناب‌ناپذیر است. این موارد بر اساس بررسی اسناد و مدارک مستند بیمارانی تنظیم شده که اسناد را به مدیریت مددکاری ارایه کرده‌اند. بنابراین هزینه‌ها با توجه به واقعیات زندگی بیماران تنظیم شده است. بدیهی است بیماران سطح اول (معمولی) و سطح دوم (پیش رونده) برخی از مخارج فهرست را ندارند که در توضیحات زیر جدول آمده است. بنابراین فقط بیماران سطح ۳ (پیشرفته) حداکثر هزینه‌ها را دارند که در محاسبات لحاظ شده است.

تعاریف

الف. بیمار سطح ۱ (بیماری معمولی): منظور کسی است که مبتلا به بیماری ام‌اس بوده و قادر است به تنهایی راه برود و فعالیت های روزانه خود را انجام دهد.

ب. بیمار سطح ۲ (بیماری پیشرونده): منظور کسی است که مبتلا به بیماری ام اس بوده و منحصراً با واکر یا ویلچر و با کمک فرد دیگر حرکت می‌کند و قادر نیست تمام فعالیت‌های روزانه خود را انجام دهد.

ج. بیمار سطح۳ (بیماری پیشرفته): منظور کسی است که مبتلا به بیماری ام‌اس بوده و قدرت حرکت نداشته و روی تخت بستری است. این فرد نیاز مداوم به مراقبت و کمک داشته و به حمایت جدی نیاز دارد.

جدول هزینه

ردیف موضوع مبلغ ( تومان) درماه
۱ ویزیت متخصص مغز و اعصاب ۶۰۰۰۰
۲ نوار مغز و چشم (هر سه ماه ۳۰۰.۰۰۰ تومان) ۱۰۰۰۰۰
۳ MRI مراکز دولتی (هر سه ماه ۱۵۰۰۰۰ تومان) ۵۰۰۰۰
۴ آزمایش (هر سه ماه ۲۱۰۰۰۰تومان) ۷۰۰۰۰
۵ دندان‌پزشکی (سالیانه ۱۲۰۰۰۰۰ تومان) ۱۰۰۰۰۰
۶ بستری کورتون تراپی ( پالس ) هر۶ماه ۱۲۰۰۰۰ تومان ۲۰۰۰۰
۷ پوشک ماهی ۷-۸ بسته هربسته ۴۰۰۰۰تومان ۲۸۰۰۰۰
۸ ویلچر معمولی (هر سه سال یکبار) ۹۰۰۰۰۰ تومان ۲۵۰۰۰
۹ سایر لوازم توانبخشی (سالی یکبار) حدود ۱۲۰۰۰۰ تومان ۱۰۰۰۰
۱۰ فیزیوتراپی در منزل (جلسه ای ۱۰۰۰۰۰تومان) چهارجلسه ۴۰۰۰۰۰
۱۱ فیزیوتراپی خارج از منزل جلسه ای ۲۵۰۰۰تومان ۴جلسه ۱۰۰۰۰۰
۱۲ درمان زخم بستر(حداقل) ۱۰۰۰۰۰۰
۱۳ آب درمانی ۴جلسه ۲۰۰۰۰۰
۱۴ داروهای تزریقی  وخوراکی ام‌اس  و انواع مکمل‌ها وداروهای علامتی (میانگین هزینه فعلی ۷داروی رایج ایرانی وخارجی) ۸۰۰۰۰۰
۱۵ کاردرمانی ۸۰۰۰۰
۱۶ ایاب و ذهاب ۴باردرماه  سطح۱      ۱۶۰۰۰۰

سطح۲و۳     ۴۰۰۰۰۰

۱۷ پرستار شبانه‌روزی ( برای بیمار بستری منزل سطح۳) ۳۰۰۰۰۰۰
۱۸ پرستار روزانه (برای بیمار ویلچری سطح ۲) ۲۰۰۰۰۰۰
۱۹ مشاوره تغذیه ۴۰۰۰۰
۲۰ مشاوره روا ن‌شناختی (حداقل مربی کارشناسی ارشد) یک جلسه در ماه ۸۲۰۰۰

نتیجه :

مبلغ جمع کل هزینه برای سطح ۱ (بیماری معمولی) بدون بندهای ۶-۷-۸-۹-۱۰-۱۲-۱۷ و ۱۸:

۱.۸۴۲.۰۰۰ تومان در هر ماه

مبلغ جمع کل هزینه برای سطح ۲ (بیماری پیشرونده) بدون بندهای ۱۰-۱۲ و۱۷:

۴.۴۱۷.۰۰۰ تومان در هر ماه

مبلغ جمع کل هزینه برای سطح ۳ (پیشرفته) بدون بند ۱۸:

۶.۸۱۷.۰۰۰ تومان در هر ماه

اشتراک گذاری در twitter
توییتر
اشتراک گذاری در telegram
تلگرام
اشتراک گذاری در facebook
فیسبوک
اشتراک گذاری در whatsapp
واتساپ
اشتراک گذاری در facebook
فیسبوک
مطالب مرتبط
  • پیشنهاد شهروند

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

در بیانیه انجمن ام‌اس ایران تاکید شد 
مشکلات بسیار بیماران ام‌اس در بخش‌های تشخیصی، درمانی، دارویی و اجتماعی
روزنامه شهروند | SHAHRVAND DAILY